Llueve, hace frío y el viento aumenta, pero la Plaza del Congreso se llena de familias con carteles grandes que dicen: “No al ajuste en discapacidad”. Otros rezan: “No es ayuda, son derechos”, “Discapacidad = emergencia”, “No al veto”. Sobre el asfalto mojado se instaló una silla de ruedas inflable cubierta con una bandera argentina. Nadie parece retroceder: madres, padres, hijos y cuidadores se agrupan bajo paraguas y pilotos, convencidos de que el reclamo debe hacerse hoy, justo cuando la Cámara de Diputados intentará tratar el veto presidencial a la Ley de Emergencia en Discapacidad.

Marcha contra el veto presidencial a la emergencia en discapacidad en el Congreso

“Estoy acá por mi hija”, dice Graciela, con la voz quebrada. A su lado sostiene una foto plastificada de Denise, su hija de 21 años. “Yo tuve un embarazo de trillizas. Una de las nenas falleció en mi panza, la otra al mes. Me quedó Denise, que nació con 27 semanas, apenas 900 gramos. Estuvimos cuatro meses internadas en el Garrahan tratando de salvarle la vista, pero no se pudo. Ella quedó no vidente. Desde los seis meses la llevo a centros terapéuticos, a una escuela para no videntes, con transporte especial porque además tiene retraso madurativo y convulsiones. Yo necesito un respaldo, el Estado no puede mirar para otro lado”, explica a LA NACION, con la misma entereza con la que atravesó hospitalizaciones y terapias durante más de dos décadas.

A pocos metros, bajo otro paraguas, una pareja sostiene de la mano a su hijo adolescente con síndrome de Down. Se llama Matías, tiene 16 años, y fue él mismo quien pidió hablar. “Vine porque quiero estudiar, trabajar y tener los mismos derechos que los demás. Yo no quiero que nos saquen lo que conseguimos”, dice. Su madre, Carolina, lo escucha emocionada y agrega: “A Matías lo acompañamos siempre, pero él es consciente de lo que está en juego. No es solo nuestro futuro como familia, es el de miles de chicos”.

Cada grupo trae su propio relato. Algunos viajan desde el interior, otros son porteños que apenas caminaron unas cuadras. Mariana llegó desde La Plata con su hijo en silla de ruedas. “Él necesita rehabilitación tres veces por semana, pero hace meses que los pagos a los prestadores se atrasan. Nosotros no podemos sostener eso. Las terapias son vida o muerte. Y mientras tanto el Gobierno veta la ley”, denuncia.

Unos pasos más allá, Liliana Cordero muestra una carpeta con papeles prolijamente ordenados: certificados médicos, turnos, recetas. Su hija Sofía tiene 9 años, epilepsia refractaria y retraso madurativo. “Yo no puedo dejar de trabajar, pero tampoco puedo dejar de acompañarla. El transporte escolar que la llevaba dejó de pasar porque no le pagaban al chofer. Entonces falto yo al trabajo. Es un círculo que no termina. Estamos agotados”, resume a este medio.

Hay también padres jóvenes. Daniel Espinosa y Julieta Castro cargan a su hijo de tres años con parálisis cerebral en un cochecito adaptado. “Nosotros recién empezamos este camino. Todavía no sabemos bien cómo manejarnos, pero ya vemos que el sistema no funciona. Imaginate cuando tenga diez o quince años y necesite mucho más”, plantean.

El reclamo no empezó hoy. Ayer martes, pese a la tormenta, hubo una vigilia en Plaza de Mayo bajo la consigna “Encendamos juntos una luz de esperanza”. Familias, artistas y referentes del sector se agruparon con velas, esperando lo que ocurriría este miércoles en el Congreso. Desde las 11 de la mañana se multiplicaron las movilizaciones en plazas de distintas ciudades del país. La más grande es esta, frente al Parlamento, donde los legisladores desde las 12 deben decidir si rechazan o no el veto presidencial.

La Ley de Emergencia en Discapacidad fue aprobada por el Congreso, pero vetada por el presidente Javier Milei. El texto buscaba declarar la emergencia en todo el país hasta diciembre de 2027, con medidas concretas: regularizar los pagos atrasados a los prestadores, actualizar aranceles, reformar el sistema de pensiones no contributivas, reforzar la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y garantizar el cumplimiento del cupo laboral para personas con discapacidad en el Estado. La expectativa ahora está puesta en si Diputados logra avanzar, en un escenario político atravesado por tensiones.

Al costado del escenario improvisado, un hombre mayor sostiene un cartel escrito a mano: “No es caridad, son derechos”. Se llama José Ruiz y viajó desde Córdoba con su nieto Lautaro, de 10 años. “Yo soy jubilado, pero no me importa gastar en el viaje. El derecho de mi nieto a la inclusión es lo primero. Y acá estoy para defenderlo”, cuenta a este medio.

En otra punta de la plaza, Mónica relata su historia sin soltar la mano de su hija de 25 años. “Ella tiene autismo. Cuando era chica nadie me decía qué hacer, tuve que aprender sola. Ahora, después de tanto esfuerzo, no podemos permitir que nos recorten. Esto no es un gasto, es inversión en vidas”, asegura a LA NACION.

El frío cada vez se siente más, pero la bronca y la esperanza sostienen a la multitud. Algunos improvisan cantos: “¡Unidad de los que luchan!”. Otros tocan bombos bajo los plásticos que los cubren. Entre los presentes circula el fallo judicial que, de manera reciente, anuló el veto presidencial a la ley tras un amparo presentado por una familia con dos hijos menores con discapacidad. Esa decisión reabrió el debate y podría sentar un precedente histórico sobre el control judicial de los vetos presidenciales en Argentina.

Las familias saben que nada está asegurado. “No nos vamos a ir hasta que se trate. No es solo una ley, es nuestra vida cotidiana”, repite Susana, que participa con su hijo de 12 años con distrofia muscular. “Él necesita asistencia respiratoria nocturna y una obra social que cumpla. No podemos esperar más”.

Cuenta regresiva

“Vetando la ley, le sacás los derechos”, repiten varias familias a los gritos. Faltaban apenas cinco minutos para el mediodía cuando, frente al Congreso, las familias comenzaron una cuenta regresiva. El murmullo se fue apagando y al llegar a cero, puntual a las doce, todos se pusieron de pie para cantar el Himno Nacional. Los carteles se elevaron por encima de los paraguas, las voces se hicieron fuertes y, cuando las últimas estrofas se apagaron, irrumpió un grito unánime: “¡No al veto!”. El eco rebotó contra las rejas y las paredes del Parlamento, como un reclamo que no busca conmover sino exigir.

A medida que pasaban los minutos, cientos de familias y organizaciones cortaron la calle Solís. La plaza se fue llenando con banderas, bombos y, sobre todo, con historias de vida que daban cuerpo al reclamo. El sol empezó a asomar entre las nubes grises y, con él, rostros cansados pero firmes. “Vetando la ley, le sacás los derechos”, se repetía en los cánticos.

Silvia se acercó con su hija Daniela, de 45 años, que aguardaba en su silla de ruedas plegable. “Son 45 años de lucha. Ella camina con andador, pero cuando hay que trasladarse mucho usamos la silla. Nunca pudo aprender a leer ni escribir, pero entiende y se comunica. Desde hace más de 30 años va a fonoaudiología. Todo es un esfuerzo de sangre, sudor y lágrimas”, cuenta a LA NACION. La mujer explica que los institutos donde su hija recibe atención podrían cerrar si no hay apoyo estatal: “Yo tengo algunas posibilidades económicas, pero mucha gente no puede pagar. Y cuando un instituto cierra, no solo pierden los chicos, también las familias, porque significa quedarse sin esa ayuda esencial. El veto es una condena”.

Mientras Daniela sonríe tímida, Silvia se emociona al recordar a su marido fallecido. “Estamos solas, yo y mis hijos. Ella va a la cancha, es de Independiente, eso la entusiasma. Son personas que quieren hacer cosas como todos. Pero si querés llevarla a la playa no podés, porque no hay accesibilidad. Vivimos limitados en todo”. El relato termina con un pedido que resume el sentir colectivo: “Ojalá a Milei le toque el corazón. Entiendo lo que dice de no emitir, pero hay cosas que necesitan sensibilidad”.

Unos metros más adelante, otra madre sostiene la mano de su hija con síndrome de Down. “Esto es una lucha terrible, pero gracias a las prestaciones mi hija está bien. No todos tienen la misma suerte. En cada lugar al que la llevo veo chicos que son grandes pero dependen como bebés. Ellos necesitan estas prestaciones. No se pueden sacar, es ley”, afirma Sandra junto a su hija Carla a este medio. Y agrega un dato personal: “Yo tuve que dejar de trabajar para dedicarme a ella. Fue ir de médico en médico, todos los días. Y así seguimos. Si se recortan los derechos, esas familias se quedan sin nada”.

Pasada la una, después de los cantos, la multitud decide sentarse sobre el pavimento mojado frente a las vallas del Congreso. A la cuenta de tres, todos se levantan de golpe y comienzan a aplaudir. Algunos lo hacen de la manera convencional, otros mueven las manos en el aire en lengua de señas, como lo hacen las personas sordas. El gesto colectivo genera una ovación que dura varios minutos, seguida otra vez por el grito común: “¡No al veto!”. Entre abrazos y lágrimas, las miradas se concentran en el Palacio Legislativo, como esperando una respuesta que no llega.

Los relatos siguen apareciendo entre la multitud. Padres, madres y abuelos cuentan los sacrificios diarios que cargan sobre sus espaldas. “No es solo plata, es tiempo de vida”, repite una mujer que viajó desde el interior bonaerense. Otro padre, con su hijo adolescente en silla de ruedas, resume la sensación general: “Nosotros no vinimos a pedir caridad, vinimos a reclamar derechos. Y esos derechos no se negocian”.

La lluvia inicial quedó atrás; ahora es el sol el que ilumina los rostros curtidos por años de gestiones, turnos médicos y trámites interminables. Entre la multitud aparece Mariela, con su hijo Máximo sentado a su lado, protegido por un par de auriculares que lo aíslan del ruido de la plaza. Con lágrimas en los ojos, acepta contar su historia a este medio.

“Él está en un colegio especial y tiene autismo. Por eso estamos acá: para que pueda seguir con sus terapias, porque nosotros no podemos pagarlas. Yo estoy sin trabajo, hago horas cuando aparece algo, pero nada más. Y con eso no alcanza. Si se veta la ley, perdemos todo: el colegio, las terapias, el transporte. No podríamos subsistir”, explica con un tono que mezcla cansancio y firmeza.

Máximo tiene trece años. Su diagnóstico llegó temprano, a los dos, y desde entonces la familia inició un recorrido interminable por clínicas y consultorios. “Empezamos con psicología, psicopedagogía, terapia ocupacional. Después vino la búsqueda de colegio, porque en los del Estado no lo recibían como correspondía. Tuvimos que recurrir a instituciones especiales, pero todo eso cuesta muchísimo. Y sin ayuda no se puede”, detalla Mariela.

“Por eso entiendo lo que es esta lucha. Es de todos los días, para que ellos puedan tener lo mínimo: aprender a manejarse, salir a la calle, relacionarse. Sin terapias no hay futuro. Y no hablo solo del presente, hablo de lo que viene: ¿qué pasa si nosotros no estamos? Ellos no pueden resolver solos su vida. Por eso estamos acá”.

El tiempo corre y la tensión se traslada al interior del Congreso, donde los diputados deben decidir si convalidan o rechazan el veto presidencial. Afuera, en la plaza, las familias siguen firmes, conscientes de que el futuro inmediato depende de esas horas.